Luciano, m, 30.8.1990 – 12.8.2006

Luciano kommt am 30. August 1990 mit einem seltenen Immundefekt – septischer Granulomatose – zur Welt. Sein Körper kann Krankheitserreger nicht abtöten, was zu schweren, wiederkehrenden Infektionen durch Bakterien und Schimmelpilze und zur Schädigung von Organen führt.

Luciano hat ständig Schmerzen. Was ihn jedoch nicht daran hindert, seine Kreativität voll auszuleben und seiner Leidenschaft für Dinosaurier zu frönen. Es gelingt ihm immer wieder, positiv mit den Herausforderungen seiner Erkrankung umzugehen. Kurzerhand bastelt und malt er sich sein eigenes Dino-Schmerz-Barometer, um anderen mitzuteilen, wie stark seine Schmerzen sind. Oder er engagiert sich mit seinen jungen Jahren als Initiator und Botschafter für den Gönnerverein kispex, eine Fundraising-Organisation für die Kinder-Spitex des Kantons Zürich. Letztere betreut und pflegt schwer erkrankte und sterbende Kinder zuhause, im vertrauten Umfeld – ein Herzensanliegen von Luciano.

Mit einer Transplantation von Stammzellen hätte Luciano geheilt werden können, doch unter den weltweit sieben Millionen freiwilligen Spendern findet sich kein geeigneter für ihn. Er ist daher auf stärkste Medikamente angewiesen, die ihm täglich während bis zu neun Stunden als Infusionen verabreicht werden. Seine letzte Hoffnung ist eine Gentherapie, doch diese befindet sich noch im Teststadium. Am 12. August 2006, kurz vor seinem 16. Geburtstag, endet Lucianos Kampf um sein Leben – ein Leben, das er meistens mit und nicht gegen seine Krankheit geführt hat.