Informationen

Gut zu wissen.

News

Informationen COVID-19
Centrum für Chronische Immundefizienz – CCI (d)
https://www.uniklinik-freiburg.de/cci/aktuelles/informationen-zu-sars-cov2-und-covid-19.html

International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (e)
https://ipopi.org/latest-news-on-covid-19-and-pid-1/

Plasma Protein Therapeutics Association – PPTA (e)
https://www.pptaglobal.org/23-advocacy/access-to-care/1057-covid-19

Veranstaltungen

SAVE THE DATE
Tag der seltenen Krankheiten in der Schweiz
Einmal jährlich lädt ProRaris Ende Februar/Anfang März zu einem Tag der Begegnung, des Gesprächs und des Informationsaustauschs mit Vorträgen, Podiumsgesprächen und Gesprächen am runden Tisch ein. Mehr Informationen hier.

1. Oktober 2022, Mitgliederversammlung SVAI
Zoom-Meeting
Alle Mitglieder der SVAI sind herzlich eingeladen. Die Details zum Zoom-Meeting werden bekannt gegeben. Gerne nehmen wir auch Anmeldungen von Interessierten unter info@svai.ch entgegen.

Publikationen

Hier finden Sie Broschüren und Fachartikel mit hilfreichen Informationen für Betroffene und ihre Familien.

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Broschüren
Folder SVAI
SVAI, Nicht alle Menschen sind immun 2022 (d)

Illustrierte Geschichte für Kinder
Octapharma, Unser Immunsystem (d)
Sara LeBien, Our Immune System 2015_(e)

Agammaglobulinämie
IPOPI Agammaglobulinämie (d)
IPOPI Agammaglobulinémie liée à l’X (f)
AIP Agammaglobulinemia (i)
IPOPI X-linked Agammaglobulinemia (e)

Chronische Granulomatose
IPOPI, Die chronische Granulomatose (d)
IPOPI, Granulomatose septique chronique (f)
AIP, La Malattia Granulomatosa Cronica (i)
IPOPI, Chronic Granulomatous Disease (e)

Hyper-IgM-Syndrom
IPOPI, Das Hyper-IgM-Syndrom (d)
IPOPI, Syndrome d’hyper IgM (f)
IPOPI, Hyper IgM Syndrome (e)

Schwerer kombinierter Immundefekt
IPOPI Der schwere kombinierte Immundefekt (d)
IPOPI Les déficits immunitaires combinés séverès (f)
IPOPI, Severe Combined Immunodeficiency (e)

Wiskott-Aldrich-Syndrom
IPOPI, Das Wiskott-Aldrich-Syndrom (d)
IPOPI, Syndrome de Wiskott-Aldrich (f)
AIP, La Sindrome di Wiskott Aldrich (i)
IPOPI, Wiskott-Aldrich Syndrome (e)

Variables Immundefekt-Syndrom
IPOPI, Das variable Immundefekt-Syndrom (d)
IPOPI, Le déficit immunitaire commun variable (f)
AIP, Immunodeficienza Commune Variabile (i)

Hyper-IgE-Syndrom
IPOPI, Hyper-IgE Syndrome (e)
AIP, La Sindrome con iper-IgE e infezioni ricorrenti (i)

Weitere Broschüren zum Thema angeborene bzw. primäre Immundefekte finden Sie auf der Webseite von IPOPI.

Fachartikel und Vorträge
Universität Zürich, 02.05.2019, Prof. Dr. med. Janine Reichenbach, Gentherapie – Letzte Chance

Die hier zusammengestellten Links der wichtigsten Patientenorganisationen, von Webseiten und Videos mit weiterführenden Informationen sowie von Medienberichten über aktuelle Themen bieten Betroffenen und ihren Familien Hilfe und wertvolle Unterstützung.

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Patientenorganisationen
Frankreich
Association de patients déficits immunitaires primitifs/ „association iris“ (f)
www.associationiris.org

Italien
Associazione Immunodeficienze Primitive O.d.V. (i)
www.aip-it.org

Deutschland
Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte E.V./ Patientenorganisation für angeborene Immundefekte (d)
www.dsai.de

Österreich
Österreichische Selbsthilfe für primäre Immundefekte (d/e)
www.oespid.org

Amerika/USA
IDF Immune Deficiency Foundation (e)
www.primaryimmune.org

Jeffrey Modell Foundation (e)
www.info4pi.org

Weltweite Dachorganisation
International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (e)
www.ipopi.org

Weiterführende Informationen
Universitäts-Kinderspital Zürich – Immunologie (d)
https://www.kispi.uzh.ch/de/patienten-und-angehoerige/fachbereiche/immunologie/Seiten/default.aspx#

Centrum für Chronische Immundefizienz – CCI/Universitätsklinikum Freiburg (d)
www.uniklinik-freiburg.de/cci.html

Plattform Immunschwäche Schweiz (d/e/f/i)
www.immunschwaeche-schweiz.ch

immundefekt.de – Arztinformationen zu primären Immundefekten (PID) und unserem Immunsystem (d)
www.immundefekt.de

INFO maladies rares, Centre hospitalier universitaire vaudois, Hôpitaux Universitaires de Genève (f)
www.info-maladies-rares.ch

Medienberichte
RedaktionsNetzwerk Deutschland, 19.04.2019,  Vielversprechende Gentherapie gegen angeborenen Immundefekt getestet

Der Standard, 30.01.2018, Angeborene Immundefekte: Gentherapie als Zusatzoption

Tages-Anzeiger, 15.5.2015, Der Nobelpreis-Kandidat von der Uni Zürich

NZZ, 23.1.2014, Wenn ein Infekt den nächsten jagt

Videos

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