News
Informationen COVID-19
International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (e)
https://ipopi.org/latest-news-on-covid-19-and-pid-1/
Informationen in eigener Sache
Swiss patient organisation for PID launches new website
https://e-news.ipopi.org/svai-new-website-2023/
Veranstaltungen
30. SEPTEMBER 2023 – MITGLIEDERVERSAMMLUNG SVAI
Hörsaal des Kinderspitals Zürich
10 – 12 Uhr Begrüssung und Fachvorträge
- Frau Prof. Dr. Dr. Pachlopnik, Abteilungsleiterin und leitende Ärztin Immunologie, Kinderspital Zürich: Neuste Erkenntnisse und Fortschritte bei der Behandlung von angeborenen Immundefekten
- Dr. Marco Fischer, MD, PhD, Assistenzarzt Immunologie, Universitätsspital Zürich: Neue Anwendungen von zielgerichteten Therapien für angeborene Immundefekte (Drug repurposing)
12 – 14 Uhr Mittagessen
Mit genügend Zeit zum gegenseitigen Austausch und Kennenlernen
14 – 15 Uhr Generalversammlung SVAI
Alle Mitglieder der SVAI erhalten rechtzeitig die Unterlagen mit Anmeldeformular. Gerne nehmen wir auch Anmeldungen von Interessierten unter info@svai.ch entgegen.
2. MÄRZ 2024 – TAG DER SELTENEN KRANKHEITEN
Inselspital Bern
Einmal jährlich lädt ProRaris Ende Februar/Anfang März zu einem Tag der Begegnung, des Gesprächs und des Informationsaustauschs mit Vorträgen, Podiumsgesprächen und Gesprächen am runden Tisch ein. Mehr Informationen hier.
Publikationen
Hier finden Sie Broschüren und Fachartikel mit hilfreichen Informationen für Betroffene und ihre Familien.
weiter >>Broschüren
Folder SVAI
SVAI, Nicht alle Menschen sind immun 2022 (d)
Illustrierte Geschichte für Kinder
Octapharma, Unser Immunsystem (d)
Sara LeBien, Our Immune System 2015_(e)
Agammaglobulinämie
IPOPI Agammaglobulinämie (d)
IPOPI Agammaglobulinémie liée à l’X (f)
AIP Agammaglobulinemia (i)
IPOPI X-linked Agammaglobulinemia (e)
Chronische Granulomatose
IPOPI, Die chronische Granulomatose (d)
IPOPI, Granulomatose septique chronique (f)
AIP, La Malattia Granulomatosa Cronica (i)
IPOPI, Chronic Granulomatous Disease (e)
Hyper-IgM-Syndrom
IPOPI, Das Hyper-IgM-Syndrom (d)
IPOPI, Syndrome d’hyper IgM (f)
IPOPI, Hyper IgM Syndrome (e)
Schwerer kombinierter Immundefekt
IPOPI Der schwere kombinierte Immundefekt (d)
IPOPI Les déficits immunitaires combinés séverès (f)
IPOPI, Severe Combined Immunodeficiency (e)
Wiskott-Aldrich-Syndrom
IPOPI, Das Wiskott-Aldrich-Syndrom (d)
IPOPI, Syndrome de Wiskott-Aldrich (f)
AIP, La Sindrome di Wiskott Aldrich (i)
IPOPI, Wiskott-Aldrich Syndrome (e)
Variables Immundefekt-Syndrom
IPOPI, Das variable Immundefekt-Syndrom (d)
IPOPI, Le déficit immunitaire commun variable (f)
AIP, Immunodeficienza Commune Variabile (i)
Hyper-IgE-Syndrom
IPOPI, Hyper-IgE Syndrome (e)
AIP, La Sindrome con iper-IgE e infezioni ricorrenti (i)
Weitere Broschüren zum Thema angeborene bzw. primäre Immundefekte finden Sie auf der Webseite von IPOPI.
Fachartikel und Vorträge
Universität Zürich, 02.05.2019, Prof. Dr. med. Janine Reichenbach, Gentherapie – Letzte Chance
Links
Die hier zusammengestellten Links der wichtigsten Patientenorganisationen, von Webseiten und Videos mit weiterführenden Informationen sowie von Medienberichten über aktuelle Themen bieten Betroffenen und ihren Familien Hilfe und wertvolle Unterstützung.
weiter >>Patientenorganisationen
Frankreich
Association de patients déficits immunitaires primitifs/ „association iris“ (f)
www.associationiris.org
Italien
Associazione Immunodeficienze Primitive O.d.V. (i)
www.aip-it.org
Deutschland
Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte E.V./ Patientenorganisation für angeborene Immundefekte (d)
www.dsai.de
Österreich
Österreichische Selbsthilfe für primäre Immundefekte (d/e)
www.oespid.org
Amerika/USA
IDF Immune Deficiency Foundation (e)
www.primaryimmune.org
Jeffrey Modell Foundation (e)
www.info4pi.org
Weltweite Dachorganisation
International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (e)
www.ipopi.org
Weiterführende Informationen
Universitäts-Kinderspital Zürich – Immunologie (d)
https://www.kispi.uzh.ch/de/patienten-und-angehoerige/fachbereiche/immunologie/Seiten/default.aspx#
Centrum für Chronische Immundefizienz – CCI/Universitätsklinikum Freiburg (d)
www.uniklinik-freiburg.de/cci.html
Plattform Immunschwäche Schweiz (d/e/f/i)
www.immunschwaeche-schweiz.ch
immundefekt.de – Arztinformationen zu primären Immundefekten (PID) und unserem Immunsystem (d)
www.immundefekt.de
INFO maladies rares, Centre hospitalier universitaire vaudois, Hôpitaux Universitaires de Genève (f)
www.info-maladies-rares.ch
Medienberichte
RedaktionsNetzwerk Deutschland, 19.04.2019, Vielversprechende Gentherapie gegen angeborenen Immundefekt getestet
Der Standard, 30.01.2018, Angeborene Immundefekte: Gentherapie als Zusatzoption
Tages-Anzeiger, 15.5.2015, Der Nobelpreis-Kandidat von der Uni Zürich
NZZ, 23.1.2014, Wenn ein Infekt den nächsten jagt
Videos
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