Luciano, m, 30.8.1990 – 12.8.2006

Luciano naît le 30 août 1990 avec un déficit immunitaire rare – la granulomatose septique. Son corps ne peut pas tuer les agents pathogènes, ce qui entraîne des infections graves et récurrentes par des bactéries et des moisissures et des lésions organiques.

Luciano a constamment des douleurs. Ce qui ne l’empêche pas d’exprimer pleinement sa créativité et de s’adonner à sa passion pour les dinosaures. Il parvient toujours à faire face aux défis de sa maladie de manière positive. Sans plus attendre, il fabrique et peint son propre baromètre de la douleur des dinosaures pour indiquer aux autres l’intensité de ses douleurs. Ou encore, du haut de son jeune âge, il s’engage en tant qu’initiateur et ambassadeur de l’association de donateurs kispex, une organisation de collecte de fonds pour les services d’aide et de soins à domicile pour enfants du canton de Zurich. Cette dernière prend en charge et soigne les enfants gravement malades et en fin de vie à domicile, dans un environnement familier – un souhait cher à Luciano.

Une transplantation de cellules souches aurait pu guérir Luciano, mais aucun donneur ne convient parmi les sept millions de donneurs volontaires dans le monde. Il est donc tributaire des médicaments les plus puissants, qui lui sont administrés quotidiennement sous forme de perfusion pendant une durée pouvant aller jusqu’à neuf heures. Son dernier espoir est une thérapie génique, mais celle-ci n’en est encore qu’au stade des tests. Le 12 août 2006, peu avant son 16e anniversaire, Luciano met fin à son combat pour la vie – une vie qu’il a menée le plus souvent avec et non contre sa maladie.