Aufklärung und Förderung
Wichtige Anliegen der Schweizerischen Vereinigung für Angeborene Immundefekte (SVAI) sind die Aufklärung über angeborene Immundefekte sowie die Förderung einer frühzeitigen Diagnose.
Die SVAI
- informiert die Öffentlichkeit über Immundefekte und sensibilisiert sie für die Anliegen betroffener Menschen.
- fördert die Forschung, Diagnose und Therapie im Bereich von angeborenen Immundefekten.
Beratung und Hilfe
Ein Immundefekt ist eine enorme Belastung für Körper und Psyche. Nicht nur die Betroffenen selbst, auch viele Angehörige sind auf effektive Hilfe und Unterstützung angewiesen.
Die SVAI
- berät Patient*innen und Angehörige im Umgang mit der Krankheit.
- unterstützt Eltern und Familienangehörige in betreuerischen, sozialen und rechtlichen Fragen.
- fördert den Erfahrungsaustausch zwischen Menschen mit angeborenen Immundefekten.
- vermittelt spezialisierte Anlaufstellen für Abklärungen und Behandlungen.
Verschiedene Patienten- und Selbsthilfeorganisationen informieren und unterstützen Betroffene von angeborenen Immundefekten sowie deren Angehörige. Eine Liste mit Links finden Sie hier.
Regionalgruppen
Die Diagnose «angeborener Immundefekt» kann zu Rückzug und Isolation führen oder im alltäglichen Umgang mit der Krankheit Schwierigkeiten bereiten. Menschen, die bereits ein Stück eines ähnlichen Weges gegangen sind, können sich am besten einfühlen.
weiter >>Niemand ist mit seiner eigenen Geschichte allein: Um miteinander in Kontakt zu kommen, Informationen zu teilen und sich untereinander gezielt Unterstützung geben zu können, ist es ein Anliegen der SVAI, den Austausch in Regionalgruppen zu fördern.
Anfangs 2021 hat sich eine Patient*innengruppe in der Region Basel etabliert. Die Online-Treffen werden zudem schweizweit von Betroffenen genutzt. Wir freuen uns, wenn diese Gemeinschaft weiterwächst und in einem nächsten Schritt weitere regionale Gruppen gebildet werden können. Bitte kontaktieren Sie uns bei Interesse unverbindlich unter info@svai.ch.
Die Kontaktaufnahme und der Austausch mit anderen Betroffenen steht nur Mitgliedern (Betroffene und Angehörige) offen. Werden Sie Mitglied unseres Selbsthilfe-Netzwerks, um wertvolle Erfahrungen auszutauschen.
Kontakt, Vorstand und Patronat
Die Schweizerische Vereinigung für Angeborene Immundefekte (SVAI) ist eine Patientenorganisation in Form eines gemeinnützigen, politisch und konfessionell neutralen Vereins im Sinne von Art. 60ff. ZGB.
Administration
info@svai.ch
Beratung und Präsident
Sergio Vassalli, info@svai.ch
Patronatskomitee
- Prof. Alain Fischer, Wissenschaftlicher Direktor l’institut hospitalo-universitaire Imagine, Paris; bis 2012 Direktor Unité d’Immunologie et d’Hématologie, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris
- Prof. Dr. med. Reinhard Seger, emeritiert; bis 2012 Abteilungsleiter Immunologie/Hämatologie/KMT, Kinderspital Zürich
- Prof. Dr. med. Rolf M. Zinkernagel, PhD, Nobelpreisträger, emeritierter Leiter Institut für Experimentelle Immunologie, Universität Zürich
Mitgliedschaften Die SVAI ist Mitglied des Dachverbands ProRaris, Allianz Seltener Krankheiten Schweiz sowie der Patientenorganisation IPOPI, International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies.