Actualités
Informations COVID-19
International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (e)
https://ipopi.org/latest-news-on-covid-19-and-pid-1/
Informations en propre
Swiss patient organisation for PID launches new website
https://e-news.ipopi.org/svai-new-website-2023/
Événements
18 NOVEMBRE 2023 – ASSEMBLÉE GÉNÉRALE DE LA SVAI
Conférences spécialisées – ATTENTION ! Reporté, voir indications ci-dessous
- Prof. Dr. med. Janine Reichenbach, professeure d’immunodéficience et de thérapie génique, Université de Zurich et chef du département de thérapie génique somatique, Hôpital pédiatrique de Zurich : Thérapie génique pour la granulomatose septique et autres déficits immunitaires – espoir et défi (conférence en allemand)
- Dr. Marco Fischer, MD, PhD, médecin assistant en immunologie, Hôpital universitaire de Zurich : Nouvelles applications des thérapies ciblées pour les déficits immunitaires primitifs (Drug repurposing) ; conférence en allmend
ATTENTION ! Les conférences de 10h à 12h sont reportées au printemps 2024. L’assemblée générale a eu lieu VIRTUELLEMENT le 18.11.2023 à 14 heures.
2 MARS 2024 – JOURNÉE DES MALADIES RARES
Inselspital Bern
Une fois par an, fin février/début mars, ProRaris invite à une journée de rencontre, de discussion et d’échange d’informations avec des conférences, des tables rondes et des débats. Plus d’informations ici.
Publications
Vous trouverez ici des brochures et des articles spécialisés contenant des informations utiles pour les personnes concernées et leurs familles.
continuer >>Brochures
Dépliant SVAI
SVAI, Nicht alle Menschen sind immun 2023 (d)
SVAI, Tout le monde n’est pas immunisé 2023 (f)
Conte illustré pour enfants
Octapharma, Unser Immunsystem (d)
Sara LeBien, Our Immune System 2015 (e)
Agammaglobulinémie
IPOPI Agammaglobulinämie (d)
IPOPI Agammaglobulinémie liée à l’X (f)
AIP Agammaglobulinemia (i)
IPOPI X-linked Agammaglobulinemia (e)
Granulomatose septique chronique
IPOPI, Die chronische Granulomatose (d)
IPOPI, Granulomatose septique chronique (f)
AIP, La Malattia Granulomatosa Cronica (i)
IPOPI, Chronic Granulomatous Disease (e)
Syndrome d’hyper IgM
IPOPI, Das Hyper-IgM-Syndrom (d)
IPOPI, Syndrome d’hyper IgM (f)
IPOPI, Hyper IgM Syndrome (e)
Déficit immunitaire combiné sévère
IPOPI Der schwere kombinierte Immundefekt (d)
IPOPI Les déficits immunitaires combinés séverès (f)
IPOPI, Severe Combined Immunodeficiency (e)
Syndrome de Wiskott-Aldrich
IPOPI, Das Wiskott-Aldrich-Syndrom (d)
IPOPI, Syndrome de Wiskott-Aldrich (f)
AIP, La Sindrome di Wiskott Aldrich (i)
IPOPI, Wiskott-Aldrich Syndrome (e)
Déficit immunitaire commun variable
IPOPI, Das variable Immundefekt-Syndrom (d)
IPOPI, Le déficit immunitaire commun variable (f)
AIP, Immunodeficienza Commune Variabile (i)
Syndrome d’hyper IgE
IPOPI, Hyper-IgE Syndrome (e)
AIP, La Sindrome con iper-IgE e infezioni ricorrenti (i)
Vous trouverez d’autres brochures sur les déficits immunitaires primitifs respectivement primaires sur le site web de l’IPOPI.
Articles spécialisés et conférences
Université de Zurich, 02.05.2019, Prof. Janine Reichenbach, Thérapie génique – dernière chance (en allemand)
Liens
Les liens des principales organisations de patients, des sites web et des vidéos contenant des informations complémentaires ainsi que des articles de presse sur des sujets d’actualité, rassemblés ici, offrent aux personnes concernées et à leurs familles une aide et un soutien précieux.
continuer >>Organisations de patients
France
Association de patients déficits immunitaires primitifs/ « association iris » (f)
www.associationiris.org
Italie
Associazione Immunodeficienze Primitive O.d.V. (i)
www.aip-it.org
Allemagne
Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte E.V./ Patientenorganisation für angeborene Immundefekte (d)
www.dsai.de
Autriche
Österreichische Selbsthilfe für primäre Immundefekte (d/e)
www.oespid.org
Amérique/États-Unis
IDF Immune Deficiency Foundation (e)
www.primaryimmune.org
Jeffrey Modell Foundation (e)
www.info4pi.org
Organisation faîtière mondiale
International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies (e)
www.ipopi.org
Weiterführende Informationen
Universitäts-Kinderspital Zürich – Immunologie (d)
https://www.kispi.uzh.ch/de/patienten-und-angehoerige/fachbereiche/immunologie/Seiten/default.aspx#
Centrum für Chronische Immundefizienz – CCI/Universitätsklinikum Freiburg (d)
www.uniklinik-freiburg.de/cci.html
Plate-forme Immunodéficience Suisse (d/e/f/i)
www.immunschwaeche-schweiz.ch
immundefekt.de – Arztinformationen zu primären Immundefekten (PID) und unserem Immunsystem (d)
www.immundefekt.de
INFO maladies rares, Centre hospitalier universitaire vaudois, Hôpitaux Universitaires de Genève (f)
www.info-maladies-rares.ch
Articles de presse
RedaktionsNetzwerk Deutschland, 19.04.2019, Vielversprechende Gentherapie gegen angeborenen Immundefekt getestet (d)
Der Standard, 30.01.2018, Angeborene Immundefekte: Gentherapie als Zusatzoption (d)
Tages-Anzeiger, 15.5.2015, Der Nobelpreis-Kandidat von der Uni Zürich (d)
NZZ, 23.1.2014, Wenn ein Infekt den nächsten jagt (d)
Vidéos
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