Warnsignale
Eine frühzeitige Diagnose rettet Leben. Dank geeigneter Therapien können zudem viele Menschen mit einem angeborenen Immundefekt ein weitgehend normales Leben führen – wenn sie mit einer rechtzeitigen Diagnose vor schwerwiegenden körperlichen Schäden bewahrt werden. Deshalb ist es entscheidend, Warnsignale zu erkennen und sofort zu handeln. Im Unterschied zu Menschen mit einem gesunden Immunsystem, sind die Infektionen bei Kindern und Erwachsenen mit einem angeborenen Immundefekt weitaus auffälliger: sie sind häufiger, dauern länger und verlaufen oft schwerer.
Wir empfehlen, unbedingt mit einer Fachärztin oder einem Facharzt zu sprechen oder sich an ein spezialisiertes Zentrum zu wenden, wenn eines oder sogar mehrere der folgenden Symptome aufgetreten sind.
Symptome Kinder
- Zwei oder mehr Lungenentzündungen innerhalb eines Jahres
- Zwei oder mehr ernsthafte Nasennebenhöhlenentzündungen im Jahr
- Acht oder mehr Ohrenentzündungen innerhalb eines Jahres
- Mehr als zwei lebensbedrohliche Infektionserkrankungen (z.B. Hirnhautentzündung)
- Komplikationen bei Impfungen mit Lebendimpfstoffen (z.B. Polio, Masern)
- Pilzbefall der Mundschleimhäute oder anderer Schleimhäute nach dem 1. Lebensjahr
- Erkrankungen durch harmlose Keime (z.B. atypische Mykobakterien)
- Wiederkehrende tiefe Haut- oder Organabszesse
- Einnahme von Antibiotika über zwei Monate ohne Besserung der Symptome
- Unklare chronische Rötungen bei Säuglingen an Händen und Füssen
- Geringes Wachstum oder geringes Körpergewicht im Säuglingsalter mit und ohne Durchfälle
- Angeborene Immundefekte oder ähnliche Symptome bei Familienmitgliedern
Symptome Erwachsene
- Zwei oder mehr neue Nasennebenhöhlenentzündungen innerhalb eines Jahres ohne Allergiebeschwerden
- Eine Lungenentzündung pro Jahr über einen Zeitraum von zwei oder mehreren Jahren
- Zwei oder mehr schwere bakterielle Infektionen (z.B. Hirnhautentzündung, Knochenmarkentzündung)
- Wiederkehrender Bedarf einer verlängerten Antibiotikatherapie
- Entzündungen durch normalerweise harmlose Erreger
- Andauernde Pilzerkrankung oder Pilzentzündung der Haut
- Chronischer Durchfall mit Gewichtsverlust
- Wiederkehrende tiefe Abszesse der Haut oder der inneren Organe
- Bekannte Immundefekte in der Familie
Erste Schritte
Wurde bei Ihnen oder Ihrem Kind ein angeborener Immundefekt diagnostiziert? Die folgenden Hinweise haben sich für viele Betroffene als wertvoll erwiesen und helfen, sich zu orientieren und den eigenen Weg im Umgang mit der Erkrankung zu finden.
weiter >>- Suchen Sie sich eine spezialisierte Ärztin oder einen spezialisierten Arzt für Ihr Krankheitsbild bzw. das Krankheitsbild Ihres Kindes. Nehmen Sie dafür – falls notwendig – auch grössere Anfahrtswege in Kauf. Eine Liste von Fachärzt*innen und spezialisierten Zentren in der Schweiz finden sie hier. Fragen Sie uns im Zweifelsfall um Rat.
- Informieren Sie sich über die Therapiemöglichkeiten. Die SVAI steht Ihnen gerne zur Seite.
- Führen Sie ein ausführliches Gespräch mit Ihrer Apotheke und erklären Sie die Lebensnotwendigkeit der Medikamente. Diese müssen stets rechtzeitig und ausreichend für Sie vorhanden sein. Erkundigen Sie sich zudem nach der Möglichkeit, Ihre Medikamente regelmässig nach Hause liefern zu lassen.
- Bei einer medikamentösen Therapie: Kontrollieren Sie zusammen mit Ihrer Ärztin oder Ihrem Arzt regelmässig, ob die angewandte Dosierung ausreichend ist.
- Die Therapie sollte ein Teil ihres Terminplanes werden. Vor allem wenn die nächste Ferienreise ansteht, ist eine sorgfältige Planung wichtig.
- Der Austausch mit anderen Betroffenen, die bereits einen ähnlichen Weg gegangen sind, ist eine wichtige Informationsquelle und eine grosse psychologische Stütze für Menschen mit einem angeborenen Immundefekt und ihre Angehörigen.
Fachärzt*innen und Zentren
Bei Verdacht auf eine Immunschwäche empfehlen wir eine Fachärztin bzw. einen Facharzt für Immunologie zu konsultieren oder sich an ein spezialisiertes medizinisches Zentrum zu wenden. Im Zweifelsfall unterstützen wir Sie gerne bei der Suche nach geeigneten Spezialistinnen und Spezialisten.
Adressliste Kliniken und Zentren Schweiz
weiter >>BASEL
Sprechstunde für Erwachsene und Kinder
Universitätsspital Basel
Medizinische Poliklinik, Sprechstunde für Immundefizienz
Prof. Dr. med. Mike Recher, Facharzt FMH Innere Medizin/Allergologie und Klinische Immunologie, Leitender Arzt Medizinische Poliklinik, Leiter Sprechstunde für primäre Immundefekte
T +41 61 556 52 97, anmeldung.kaim@anti-clutterusb.ch, www.unispital-basel.ch
Abteilung Klinische Immunologie und Forschung
Prof. Dr. med. Christoph Hess, Facharzt FMH Innere Medizin/Fachimmunologie DGfl, Chefarzt Medizinische Poliklinik
christoph.hess@usb.ch, www.unispital-basel.ch
Medizinische Poliklinik
Universitätsspital Basel
Petersgraben 4
4031 Basel
BERN
Ambulante Sprechstunde für Erwachsene und Kinder
Inselspital/Universitätsspital Bern
Poliklinik für Allergologie und Klinische Immunologie
Prof. Dr. med. Arthur Helbling, Facharzt FMH Allergologie/Immunologie, Allgemeine Innere Medizin; Leitender Arzt Poliklinik für Allergologie und Klinische Immunologie
T +41 31 632 22 69, aip@insel.ch (Zentrale), www.allergologie.insel.ch
Poliklinik für Allergologie und Klinische Immunologie
Inselspital/Universitätsspital Bern
Freiburgstrasse 16P
Haus 5 (Etage F)
3010 Bern
GENF
Sprechstunde für Erwachsene und Kinder
Universitätsspitäler Genf
Klinik für Immunologie und Allergologie
Prof. Dr. med. Jörg Seebach, Facharzt FMH Allergologie/Immunologie, Allgemeine Innere Medizin; Leiter Immunologie und Allergologie
T +41 22 372 93 72, joerg.seebach@hcuge.ch, www.hug-ge.ch/immunologie-allergologie
Service d’immunologie et d’allergologie
Unité d’immunologie clinique
Hôpitaux Universitaires de Genève
Rue Gabrielle Perret-Gentil 4
1205 Genève
Bâtiment Jean-Louis Prévost
LAUSANNE
Universitätsspital Lausanne
Abteilung für Immunologie und Allergie
Sprechstunde für Erwachsene
Consultation ambulatoire d’immunologie et allergieBU 44-08, N°2100
Secrétariat / Réception BH06-1160
Service d’Immunologie et Allergie
Département de Médecine
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV)
1011 Lausanne
Sprechstunde für Kinder
Prof. Dr. med. Michaël Hofer, Facharzt FMH Allergologie/Immunologie, Kinder- und Jugendmedizin; Klinikleiter
T +41 21 314 33 24, michael.hofer@chuv.ch, www.chuv.ch
Immunodéficience pédriatrique
Département femme-mère-enfant DFME
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV)
Rue du Bugnon 21
1011 Lausanne
MENDRISIO
Regionalspital Mendrisio Beata Vergine
Klinik für Allergologie und Immunologie
Dr. med. Massimiliano Fontana, Facharzt FMH Allergologie/Immunologie, Allgemeine Innere Medizin; Medico Aggiunto
T +41 91 811 34 38, massimiliano.fontana@eoc.ch, www.eoc.ch
Servizio di Allergologia e Immunologia Clinica
Ospedale Regionale di Mendrisio Beata Vergine
Via Conte Alfonso Turconi 23
6850 Mendrisio
ZÜRICH
Sprechstunde für Erwachsene
Universitätsspital Zürich
Klinik für Immunologie
Prof. Dr. med. Onur Boyman, Facharzt FMH Allergologie/Immunologie, Allgemeine Innere Medizin; Klinikdirektor
Dr. med. Urs Steiner, Facharzt FMH Allergologie/Immunologie, Allgemeine Innere Medizin; Leitender Arzt
T +41 44 255 11 12, immunologie@usz.ch, www.usz.ch/fachbereich/immunologie/
Klinik für Immunologie
UniversitätsSpital Zürich
Gloriastrasse 23
8091 Zürich
IZZ Immunologie-Zentrum Zürich
Dr. med. Thomas Hauser, Facharzt FMH Allergologie/Immunologie, Allgemeine Innere Medizin
T +41 44 434 10 00, empfang@immunologie-zentrum.ch, IZZ Immunologie-Zentrum Zürich
IZZ Immunologie-Zentrum Zürich
Walchestrasse 11 / Stampfenbachplatz
8006 Zürich
Sprechstunde für Kinder
Universitäts-Kinderspital Zürich
Abteilung Immunologie
Prof. Dr. med. Dr. phil. nat. Jana Pachlopnik Schmid, Fachärztin FMH für Kinder- und Jugendmedizin, Fachärztin FMH Allergologie und klinische Immunologie, Professur und Lehrstuhl Pädiatrische Immunologie Universität Zürich; Abteilungsleiterin und leitende Ärztin Immunologie, jana.pachlopnik@kispi.uzh.ch
Dr. med. Seraina Prader, Fachärztin für Kinder- und Jugendmedizin; Oberärztin Immunologie, seraina.prader@kispi.uzh.ch
Abteilung Somatische Gentherapie
Prof. Dr. med. Janine Reichenbach, Fachärztin Kinderheilkunde und Jugendmedizin (DE, anerkannt in CH), Fachärztin FMH Allergologie und klinische Immunologie, Professur für Somatische Gentherapie (Extraordinariat); Abteilungsleiterin Somatische Gentherapie, janine.reichenbach@kispi.uzh.ch
Abteilung Stammzellentransplantation
Prof. Dr. med. Tayfun Güngör, Titularprofessor für Pädiatrie und Stammzelltransplantation der Universität Zürich mit Dissertationsermächtigung; Abteilungsleiter und leitender Arzt Stammzellentransplantation, tayfun.guengoer@kispi.uzh.ch
Sekretariat Immunologie/Stammzellentransplantation
T +41 44 266 73 11, immunologie.sekretariat@kispi.uzh.ch, www.kispi.uzh.ch
Universitäts-Kinderspital Zürich
Steinwiesstrasse 75
8032 Zürich