Signes d’alerte
Un diagnostic précoce sauve des vies. Grâce à des traitements appropriés, de nombreuses personnes concernées d’un déficit immunitaire primitif peuvent en outre mener une vie pratiquement normale – si un diagnostic posé à temps les préserve de graves dommages physiques. Il est donc crucial de reconnaître les signes d’alerte et d’agir immédiatement. Contrairement aux personnes dont le système immunitaire est sain, les infections des enfants et des adultes concernées d’un déficit immunitaire primitif sont beaucoup plus frappantes : elles sont plus fréquentes, durent plus longtemps et sont souvent plus graves.
Nous recommandons vivement de consulter un médecin spécialiste ou de s’adresser à un centre spécialisé si un ou même plusieurs des symptômes suivants sont apparus.
Signes d’alerte chez les enfants
- Deux pneumonies ou plus en un an
- Deux sinusites graves ou plus par an
- Huit otites ou plus en un an
- Plus de deux maladies infectieuses potentiellement mortelles (par ex. méningite)
- Complications liées aux vaccinations avec des vaccins vivants (par ex. polio, rougeole)
- Mycose des muqueuses buccales ou d’autres parties de la peau après l’âge d’un an
- Maladies dues à des germes inoffensifs (par ex. mycobactéries atypiques)
- Abcès profonds récurrents de la peau ou des organes
- Prise d’antibiotiques pendant plus de deux mois sans amélioration des symptômes
- Rougeurs chroniques inexpliquées aux mains et aux pieds chez les nourrissons
- Faible croissance ou faible poids corporel chez les nourrissons, avec ou sans diarrhée
- Déficits immunitaires primitifs ou symptômes similaires chez des membres de la famille
Signes d’alerte chez les adultes
- Deux sinusites ou plus en un an sans symptômes d’allergie
- Une pneumonie par an sur une période de deux ans ou plus
- Deux ou plusieurs infections bactériennes graves (par ex. méningite, ostéomyélite)
- Besoin récurrent d’un traitment antibiotique prolongé
- Inflammations dues à des agents pathogènes normalement inoffensifs
- Mycose ou inflammation fongique persistante de la peau
- Diarrhée chronique avec perte de poids
- Abcès profonds et récurrents de la peau ou des organes internes
- Antécédents familiaux de déficits immunitaires primitifs
Premiers étapes
Un déficit immunitaire primitif a-t-il été diagnostiqué chez vous ou votre enfant ? Les indications suivantes se sont révélées précieuses pour de nombreuses personnes concernées et les aident à s’orienter et à trouver leur propre voie face à la maladie.
continuer >>- Cherchez un médecin spécialisé dans votre pathologie ou celle de votre enfant. Si nécessaire, n’hésitez pas à vous déplacer. Vous trouverez ici une liste de médecins spécialistes et de centres spécialisés en Suisse. En cas de doute, n’hésitez pas à nous demander conseil.
- Renseignez-vous sur les possibilités de traitement. La SVAI se tient à votre disposition pour vous aider.
- Ayez un entretien approfondi avec votre pharmacien et expliquez le caractère vital des médicaments. Ceux-ci doivent toujours être disponibles à temps et en quantité suffisante pour vous. Renseignez-vous également sur la possibilité de vous faire livrer régulièrement vos médicaments à domicile.
- En cas de traitement médicamenteux : contrôlez régulièrement avec votre médecin si le dosage appliqué est suffisant.
- La thérapie devrait faire partie de son emploi du temps. Il est important de planifier soigneusement son prochain voyage de vacances.
- L’échange avec d’autres personnes concernées qui ont déjà suivi un parcours similaire est une source d’information importante et un grand soutien psychologique pour les personnes atteintes d’un déficit immunitaire primitif et leurs proches.
Médecins spécialistes et centres
En cas de suspicion d’immunodéficience, nous recommandons de consulter un médecin spécialiste en immunologie ou de s’adresser à un centre médical spécialisé. En cas de doute, nous vous aiderons volontiers à trouver des spécialistes appropriés.
Liste d’adresses des cliniques et centres en Suisse
continuer >>BÂLE
Consultations pour adultes et enfants
Hôpital universitaire de Bâle
Policlinique médicale, consultation d’immunodéficience
Prof. Dr. med. Mike Recher, spécialiste FMH en médecine interne/allergologie et immunologie clinique, médecin-chef de la policlinique médicale, responsable de la consultation pour les immunodéficiences primaires
T +41 61 556 52 97, anmeldung.kaim@anti-clutterusb.ch, www.unispital-basel.ch
Département d’immunologie clinique et de recherche
Prof. Dr med. Christoph Hess, spécialiste FMH en médecine interne/immunologie spécialisée DGfl, médecin-chef de la policlinique médicale
christoph.hess@usb.ch, www.unispital-basel.ch
Medizinische Poliklinik
Hôpital universitaire de Bâle
Petersgraben 4
4031 Basel
BERNE
Consultations ambulatoires pour adultes et enfants
Hôpital de l’Île/Hôpital universitaire de Berne
Polyclinique d’allergologie et d’immunologie clinique
Prof. Dr. med. Arthur Helbling, spécialiste FMH en allergologie/immunologie, médecine interne générale ; médecin-chef de la polyclinique d’allergologie et d’immunologie clinique
T +41 31 632 22 69, aip@insel.ch (Central téléphonique), www.allergologie.insel.ch
Polyclinique d’allergologie et d’immunologie clinique
Hôpital de l’Île/Hôpital universitaire de Berne
Freiburgstrasse 16P
Bâtiment 5 (étage F)
3010 Berne
GENEVE
Consultations pour adultes et enfants
Hôpitaux universitaires de Genève
Clinique d’immunologie et d’allergologie
Prof. Dr. med. Jörg Seebach, spécialiste FMH en allergologie/immunologie, médecine interne générale ; directeur de l’immunologie et de l’allergologie
T +41 22 372 93 72, joerg.seebach@hcuge.ch, www.hug-ge.ch/immunologie-allergologie
Service d’immunologie et d’allergologie
Unité d’immunologie clinique
Hôpitaux Universitaires de Genève
Rue Gabrielle Perret-Gentil 4
1205 Genève
Bâtiment Jean-Louis Prévost
LAUSANNE
Hôpital universitaire de Lausanne
Département d’immunologie et d’allergie
Consultations pour adultes
Consultation ambulatoire d’immunologie et allergieBU 44-08, N°2100
Secrétariat / Réception BH06-1160
Service d’Immunologie et Allergie
Département de Médecine
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV)
1011 Lausanne
Consultation pour enfants
Prof. Dr. med. Michaël Hofer, spécialiste FMH en allergologie/immunologie, pédiatrie ; directeur de la clinique
T +41 21 314 33 24, michael.hofer@chuv.ch, www.chuv.ch
Immunodéficience pédriatrique
Département femme-mère-enfant DFME
Centre Hospitalier Universitaire Vaudois (CHUV)
Rue du Bugnon 21
1011 Lausanne
MENDRISIO
Hôpital régional de Mendrisio Beata Vergine
Clinique d’allergologie et d’immunologie
Dr. med. Massimiliano Fontana, spécialiste FMH en allergologie/immunologie, médecine interne générale ; Medico Aggiunto
T +41 91 811 34 38, massimiliano.fontana@eoc.ch, www.eoc.ch
Service d’allergologie et d’immunologie Clinique
Ospedale Regionale di Mendrisio Beata Vergine
Via Conte Alfonso Turconi 23
6850 Mendrisio
ZURICH
Consultations pour adultes
Hôpital universitaire de Zurich
Clinique d’immunologie
Prof. Dr. med. Onur Boyman, spécialiste FMH en allergologie/immunologie, médecine interne générale ; directeur de la clinique
Dr. med. Urs Steiner, spécialiste FMH en allergologie/immunologie, médecine interne générale ; médecin adjoint
T +41 44 255 11 12, immunologie@usz.ch, www.usz.ch/fachbereich/immunologie/
Clinique d’immunologie
Universitätsspital Zürich
Gloriastrasse 23
8091 Zurich
IZZ Centre d’immunologie de Zurich
Dr. med. Thomas Hauser, spécialiste FMH en allergologie/immunologie, médecine interne générale
T +41 44 434 10 00, empfang@immunologie-zentrum.ch, IZZ Immunologie-Zentrum Zürich
IZZ Centre d’immunologie de Zurich
Walchestrasse 11 / Stampfenbachplatz
8006 Zürich
Consultation pour enfants
Hôpital pédiatrique universitaire de Zurich
Département d’immunologie
Prof. Dr. med. Dr. phil. nat. Jana Pachlopnik Schmid, spécialiste FMH en pédiatrie et médecine de l’adolescence, spécialiste FMH en allergologie et immunologie clinique, chaire et enseignement de l’immunologie pédiatrique à l’université de Zurich ; directrice du service et médecin-chef en immunologie, jana.pachlopnik@kispi.uzh.ch
Dr. med. Seraina Prader, spécialiste en pédiatrie et médecine de l’adolescence ; chef de clinique en immunologie, seraina.prader@kispi.uzh.ch
Département de thérapie génique somatique
Prof. Dr. med. Janine Reichenbach, spécialiste en pédiatrie et médecine de l’adolescence (Allemagne, reconnue en Suisse), spécialiste FMH en allergologie et immunologie clinique, chaire de thérapie génique somatique (extra-ordinaire) ; responsable du département de thérapie génique somatique, janine.reichenbach@kispi.uzh.ch
Département de transplantation de cellules souches
Prof. Dr. med. Tayfun Güngör, professeur titulaire de pédiatrie et de transplantation de cellules souches à l’université de Zurich, autorisé à rédiger une thèse ; chef de département et médecin en chef de la transplantation de cellules souches, tayfun.guengoer@kispi.uzh.ch
Secrétariat immunologie/transplantation de cellules souches
T +41 44 266 73 11, immunologie.sekretariat@kispi.uzh.ch, www.kispi.uzh.ch
Hôpital pédiatrique universitaire de Zurich
Steinwiesstrasse 75
8032 Zürich