Éducation et promotion
L’Association Suisse pour Déficits Immunitaires Primitifs (SVAI) a pour objectif principal d’informer sur les déficits immunitaires primitifs et de promouvoir un diagnostic précoce.
La SVAI
- informe le grand public sur les déficits immunitaires et le sensibilise aux préoccupations des personnes concernées.
- encourage la recherche, le diagnostic et le traitement dans le domaine des déficits immunitaires primitifs.
Conseil et aide
Un déficit immunitaire est une charge énorme pour le corps et le psychisme. Non seulement les personnes concernées, mais aussi de nombreux proches ont besoin d’une aide et d’un soutien efficaces.
La SVAI
- conseille les patients et leurs proches dans la gestion de la maladie.
- soutient les parents et les membres de la famille dans les questions d’assistance, sociales et juridiques.
- encourage l’échange d’expériences entre les personnes atteintes de déficits immunitaires primitifs.
- indique des centres d’accueil spécialisés pour les examens et les traitements.
Différentes organisations de patients et d’entraide informent et soutiennent les personnes concernées par les déficits immunitaires primitifs ainsi que leurs proches. Vous trouverez une liste de liens ici.
Groupes régionaux
Le diagnostic d’un déficit immunitaire primitif peut entraîner un repli sur soi et un isolement ou poser des difficultés dans la gestion quotidienne de la maladie. Les personnes qui ont déjà parcouru une partie d’un chemin similaire sont les plus à même de faire preuve d’empathie.
continuer >>Personne n’est seul avec sa propre histoire : afin d’entrer en contact les uns avec les autres, de partager des informations et de pouvoir s’apporter un soutien ciblé, l’une des préoccupations de la SVAI est d’encourager les échanges au sein de groupes régionaux.
Début 2021, un groupe de patients s’est établi dans la région de Bâle. Les rencontres en ligne sont en outre utilisées par les personnes concernées dans toute la Suisse. Nous espérons que cette communauté continuera à grandir et que d’autres groupes régionaux pourront être formés dans une prochaine étape. Si vous êtes intéressé, veuillez nous contacter sans obligation à l’adresse info@svai.ch.
La prise de contact et l’échange avec d’autres personnes concernées ne sont ouverts qu’aux membres (personnes concernées et proches). Devenez membre de notre réseau d’entraide afin d’échanger de précieuses expériences.
Contact, comité directeur et patronage
L’Association Suisse pour Déficits Immunitaires Primitifs (SVAI) est une organisation de patients reconnue d’utilité publique, politiquement et confessionnellement neutre, au sens des articles 60 et suivants CC.
Administration
info@svai.ch
Président
Sergio Vassalli, info@svai.ch
Comité directeur
- Sergio Vassalli, Président du Comité Directeur, Présidence & Conseil, info@svai.ch
- Stefan Eggimann, Membre du Comité Directeur, Finances & Administration, stefan.eggimann@svai.ch
- Claudia Fässler, Membre du Comité Directeur, Contact Organisations, Cliniques, Médecins et Personnel Soignant, claudia.faessler@svai.ch
- Myriam Zumbühl, Membre du Comité Directeur, Conseil aux Parents, myriam.zumbuehl@svai.ch
Sergio Vassalli
En tant que membre fondateur de la SVAI et père concerné d’un fils atteint de granulomatose septique, je m’intéresse de près depuis plus de 30 ans à la recherche, aux thérapies et aux tableaux cliniques des déficits immunitaires primitifs. Je tiens particulièrement à conseiller les personnes concernées et leurs proches, ainsi qu’à assurer un diagnostic précoce et un traitement efficace des déficits immunitaires primitifs. J’ai été entrepreneur pendant plusieurs décennies et je suis un passionné de hockey sur glace et de football.
Stefan Eggimann
En tant que proche concerné, il est important pour moi que les déficits immunitaires primitifs soient diagnostiqués le plus tôt possible et que les personnes concernées et leurs proches aient la possibilité de parler de la maladie. En tant que membre du comité directeur de la SVAI, je m’occupe des finances et des tâches administratives de l’association. J’ai obtenu un bachelor et un master en gestion d’entreprise à la Haute école de Lucerne et je travaille comme Business Development Manager dans un groupe technologique international. Pendant mon temps libre, je profite avec ma famille de la nature autour du beau lac des Quatre-Cantons.
Myriam Zumbühl
J’accompagne mon garçon atteint d’un déficit immunitaire primitif tout au long de son enfance. Je constate régulièrement des problèmes et des ambiguïtés dans le traitement des déficits immunitaires. En tant que personne concernée, je sais de première main à quel point il est important de connaître les points de contact auprès desquels on peut obtenir des informations et du soutien. Savoir que l’on n’est pas seul dans cette situation donne de la force et du courage pour affronter le quotidien. Je suis maman de 4 enfants et femme au foyer, je travaille à temps partiel en tant qu’infirmière diplômée ES. Comme une famille de six personnes est souvent turbulente, nous nous retrouvons souvent dans la nature ou faisons du sport ensemble.
Claudia Fässler
D’aussi loin que je me souvienne, les déficits immunitaires ont accompagné ma vie, que ce soit en tant que parent concerné au sein de ma famille directe ou élargie, ou en tant que mère d’un garçon atteint d’un déficit immunitaire primitif. Contribuer activement à la sensibilisation sur le thème des déficits immunitaires primitfs et aider les personnes concernées à faire face à la maladie sont deux choses très importantes pour moi. Je travaille dans le domaine des ressources humaines d’une entreprise internationale et j’aime passer mon temps libre avec ma famille, avec laquelle j’aime faire du camping et aller en montagne.
Comité de patronage
- Prof. Alain Fischer, directeur scientifique l’institut hospitalo-universitaire Imagine, Paris ; jusqu’en 2012 directeur Unité d’Immunologie et d’Hématologie, Hôpital Necker-Enfants Malades, Paris
- Prof. Dr. med. Reinhard Seger, professeur émérite ; jusqu’en 2012, chef de département d’immunologie/hématologie/KMT, Hôpital pédiatrique de Zurich
- Prof. Dr. med. Rolf M. Zinkernagel, PhD, lauréat du prix Nobel, directeur émérite de l’Institut d’immunologie expérimentale, Université de Zurich
Adhésions
La SVAI est membre de l’association faîtière ProRaris, Alliance des maladies rares en Suisse, ainsi que de l’organisation de patients IPOPI, International Patient Organisation for Primary Immunodeficiencies.