Personne n’est seul avec sa propre histoire : afin d’entrer en contact les uns avec les autres, de partager des informations et de pouvoir s’apporter un soutien ciblé, l’une des préoccupations de la SVAI est d’encourager les échanges au sein de groupes régionaux.

Début 2021, un groupe de patients s’est établi dans la région de Bâle. Les rencontres en ligne sont en outre utilisées par les personnes concernées dans toute la Suisse. Nous espérons que cette communauté continuera à grandir et que d’autres groupes régionaux pourront être formés dans une prochaine étape. Si vous êtes intéressé, veuillez nous contacter sans obligation à l’adresse info@svai.ch.

La prise de contact et l’échange avec d’autres personnes concernées ne sont ouverts qu’aux membres (personnes concernées et proches). Devenez membre de notre réseau d’entraide afin d’échanger de précieuses expériences.

Sergio Vassalli
En tant que membre fondateur de la SVAI et père concerné d’un fils atteint de granulomatose septique, je m’intéresse de près depuis plus de 30 ans à la recherche, aux thérapies et aux tableaux cliniques des déficits immunitaires primitifs. Je tiens particulièrement à conseiller les personnes concernées et leurs proches, ainsi qu’à assurer un diagnostic précoce et un traitement efficace des déficits immunitaires primitifs. J’ai été entrepreneur pendant plusieurs décennies et je suis un passionné de hockey sur glace et de football.

Stefan Eggimann
En tant que proche concerné, il est important pour moi que les déficits immunitaires primitifs soient diagnostiqués le plus tôt possible et que les personnes concernées et leurs proches aient la possibilité de parler de la maladie. En tant que membre du comité directeur de la SVAI, je m’occupe des finances et des tâches administratives de l’association. J’ai obtenu un bachelor et un master en gestion d’entreprise à la Haute école de Lucerne et je travaille comme Business Development Manager dans un groupe technologique international. Pendant mon temps libre, je profite avec ma famille de la nature autour du beau lac des Quatre-Cantons.

Myriam Zumbühl
J’accompagne mon garçon atteint d’un déficit immunitaire primitif tout au long de son enfance. Je constate régulièrement des problèmes et des ambiguïtés dans le traitement des déficits immunitaires. En tant que personne concernée, je sais de première main à quel point il est important de connaître les points de contact auprès desquels on peut obtenir des informations et du soutien. Savoir que l’on n’est pas seul dans cette situation donne de la force et du courage pour affronter le quotidien. Je suis maman de 4 enfants et femme au foyer, je travaille à temps partiel en tant qu’infirmière diplômée ES. Comme une famille de six personnes est souvent turbulente, nous nous retrouvons souvent dans la nature ou faisons du sport ensemble.

Claudia Fässler
D’aussi loin que je me souvienne, les déficits immunitaires ont accompagné ma vie, que ce soit en tant que parent concerné au sein de ma famille directe ou élargie, ou en tant que mère d’un garçon atteint d’un déficit immunitaire primitif. Contribuer activement à la sensibilisation sur le thème des déficits immunitaires primitfs et aider les personnes concernées à faire face à la maladie sont deux choses très importantes pour moi. Je travaille dans le domaine des ressources humaines d’une entreprise internationale et j’aime passer mon temps libre avec ma famille, avec laquelle j’aime faire du camping et aller en montagne.