Franziska, w, Jg 1974
Diagnose:
Common Variable Immundeficiency (CVID)
– Panhypogammaglobulinmie (tiefes IgM, IgG, IgA), normale Gesamt-B-Zellzahl, verminderte switches mermory B-Zellen, nicht nachweisbare gamma/delta T-Zellen.
– Nebenbefundliche Defizienz des Mannose Binding Lectin (MBL), MBL2 Allele: LXPA, LYPB
Als Kind, ab der obligatorischen Schulzeit, war ich viel krank. Ich hatte, bis ich 14 oder 15 war mehrere Lungenentzündungen und auch immer wieder Probleme mit den Ohren bzw. mit einem Ohr. Soweit ich mich erinnern kann, hatte ich beinahe bei jeder Erkältung ein eiterndes Ohr. Am Anfang hatte ich Ohrenschmerzen, jedoch mit der Zeit ging mein Ohr einfach auf, wenn es bzw. wenn ich überlastet war. Mit 17 zeichnete sich immer mehr ab, dass etwas mit meinem Immunsystem nicht stimmen konnte. Mein Hausarzt ordnete einen Bluttest an und es stellte sich heraus, dass ich einen Immundefekt habe.
Für mich war diese Nachricht vor allem eine Erlösung, denn ich wusste jetzt, ich konnte nichts dafür, wenn ich so viel krank war. Ich musste kein schlechtes Gewissen mehr haben, wenn ich wieder mal in der Schule fehlte. Aber ich hatte auch Angst. Was bedeutete das für meine Zukunft? Werde ich kränker werden? Diese Frage beschäftigt mich immer mal wieder und wird mit auch mein ganzes Leben begleiten.
Da ich als Jugendliche ab der Lehre bis Mitte 20 immer wieder sehr gute Phasen hatte, ohne Husten/Schnupfen/Ohren-Probleme war für mich eine Immunglobulin-Substitution kein Thema. Auch wäre ich dafür persönlich nicht bereit gewesen, da es mir ja soweit gut ging und ich keine Einschränkungen hatte. Erst mit 27, nachdem Husten und Schnupfen nicht mehr weggehen wollten und auch das Thema «eigene Familie gründen» aufkam, habe ich mich entschlossen, mich bei Spezialisten im Kinderspital Zürich erneut untersuchen zu lassen. Sie empfahlen mir die Immunglobulin-Therapie.
Seit 2002 erhalte ich nun Immunglobuline. Am Anfang habe ich diese alle 4-5 Wochen intravenös in einem Spital erhalten und seit 2005 substituiere ich mir nun die Immunglobuline subkutan selbst mit einer Dosierpumpe. Dies kann ich 1x wöchentlich zu Hause oder flexibel in den Ferien substituieren. Nebst Immunglobulinen muss ich zum Glück keine weiteren starken Medikamente nehmen. Mit Alternativmedizin kam ich in den letzten Jahren gut über die Runden. Auch Atem-/Bewegungstherapien/Sport sind wichtig, dass ich gesund bleibe. Ich habe aber auch immer mal wieder psychologische Hilfe in Anspruch genommen, wenn mir mein Immundefekt über den Kopf gewachsen ist. Denn der Immundefekt hört nicht bei der Diagnose auf, sondern betrifft den ganzen Körper inkl. Psyche.