Franziska, f, née en 1974

Diagnostic :
Déficit immunitaire commun variable (DICV)
– Panhypogammaglobulinémie (IgM, IgG, IgA profondes), nombre total de cellules B normal, diminution des cellules B switches mermory, cellules T gamma/delta indétectables.
– Déficience secondaire de la Mannose Binding Lectin (MBL), allèles MBL2 : LXPA, LYPB

Enfant, dès l’école obligatoire, j’ai été beaucoup malade. Jusqu’à l’âge de 14 ou 15 ans, j’ai eu plusieurs pneumonies et des problèmes d’oreilles ou d’une oreille. D’aussi loin que je me souvienne, j’avais l’oreille qui suppurait presque à chaque fois que j’avais un rhume. Au début, j’avais mal aux oreilles, mais avec le temps, mon oreille s’ouvrait simplement lorsqu’elle était ou lorsque j’étais surchargée. À 17 ans, il devenait de plus en plus évident que quelque chose ne tournait pas rond dans mon système immunitaire. Mon médecin traitant a ordonné une analyse de sang et il s’est avéré que j’avais un déficit immunitaire.

Pour moi, cette nouvelle a surtout été une délivrance, car je savais maintenant que je n’y pouvais rien si j’étais si souvent malade. Je n’avais plus à me sentir coupable d’être absente de l’école. Mais j’avais aussi peur. Qu’est-ce que cela signifiait pour mon avenir ? Est-ce que je vais être plus malade ? Cette question me préoccupe de temps en temps et m’accompagnera toute ma vie.

Comme j’ai toujours eu de très bonnes phases dans ma jeunesse, depuis mon apprentissage jusqu’au milieu de la vingtaine, sans toux/rhume/problèmes d’oreilles, une substitution d’immunoglobulines n’était pas un thème pour moi. Je n’aurais pas non plus été prêt à le faire, car je me sentais bien jusqu’à présent et je n’avais pas de restrictions. Ce n’est qu’à 27 ans, lorsque la toux et le rhume ne voulaient plus partir et que le thème « fonder sa propre famille » est apparu, que j’ai décidé de me faire examiner à nouveau par des spécialistes à l’hôpital pédiatrique de Zurich. Ils m’ont conseillé de suivre un traitement par immunoglobulines.

Depuis 2002, je suis sous immunoglobulines. Au début, je les recevais toutes les 4-5 semaines par voie intraveineuse dans un hôpital et depuis 2005, je me substitue moi-même aux immunoglobulines par voie sous-cutanée à l’aide d’une pompe doseuse. Je peux le remplacer 1x par semaine à la maison ou de manière flexible pendant les vacances. En plus des immunoglobulines, je n’ai heureusement pas besoin de prendre d’autres médicaments puissants. La médecine alternative m’a permis de m’en sortir ces dernières années. Les thérapies par la respiration/l’exercice/le sport sont également importantes pour que je reste en bonne santé. Mais j’ai aussi eu recours de temps en temps à une aide psychologique lorsque mon déficit immunitaire me dépassait. En effet, le déficit immunitaire ne s’arrête pas au diagnostic, mais touche tout le corps, y compris le système immunitaire. Le psychisme.