A., f, née en 1985

Diagnostic :
Neutropénie cyclique

Pour aller droit au but… je signerais volontiers mes propos de mon nom complet et de ma date de naissance, mais la réalité se base parfois sur le pire des scénarios, de sorte que, dans la vie professionnelle en particulier, une faiblesse immunitaire pourrait laisser supposer un arrêt de travail ultérieur, et les cadres pourraient donc refuser une éventuelle embauche. En conséquence, je me tiens à votre disposition pour répondre personnellement à vos questions.

Avant ma naissance, mes parents ont été informés que leurs enfants pourraient également hériter de la « neutropénie cyclique », car cette maladie avait déjà été diagnostiquée chez ma mère lorsqu’elle avait 20 ans. Quand j’étais bébé, j’étais très souvent malade, c’est pourquoi il y a toujours eu des examens. A un moment donné, nous avons eu la confirmation que j’étais également porteuse de cette maladie rare. Comme j’étais si souvent malade et que je devais toujours suivre un traitement médical, on m’a administré le médicament « Neupogen ». Pendant des années, la dose a été contrôlée (par exemple par des prises de sang trois fois par semaine) et de nombreuses études ont suivi. L’évolution de la maladie s’est atténuée, mais des effets secondaires ont suivi. En outre, il y a eu plusieurs fois des échecs, bien que mes parents aient veillé à une alimentation très saine et équilibrée, y compris à une activité physique suffisante dans la nature. Par exemple, en 1997, j’ai eu une pneumonie grave qui a nécessité un séjour à l’hôpital.

Comme je n’acceptais pas ma maladie et que la pression (notes à l’école et dans l’association commerciale, performance, idéaux de beauté, etc.) augmentait pendant mes années d’école et d’apprentissage, j’ai essayé de perdre du poids, même si je n’étais pas en surpoids. D’une certaine manière, je voulais prendre le contrôle de mon corps : Je voulais avoir le contrôle de mon corps et qu’il « obéisse ». C’était probablement une stratégie de traitement. A un moment donné, le passage insidieux à la boulimie s’est produit, avec un pic pendant les examens de fin d’apprentissage. Je détestais mon corps, je me trouvais trop grosse et je constatais également de nombreux « défauts » chez moi (entre autres, je n’ai jamais pu porter d’appareil dentaire en raison de ma maladie ou du risque accru d’infection, raison pour laquelle je trouvais ma position dentaire laide).

C’est à ce moment-là que j’ai pu me résoudre à demander de l’aide à ma mère pour qu’elle m’inscrive chez un psychiatre. J’ai ensuite été accompagnée pendant environ deux années. Il a constaté que j’avais besoin de mes propres murs, c’est pourquoi j’ai déménagé peu avant mon vingtième anniversaire. En fait, les choses se sont rapidement améliorées, mais à 21 ans, j’ai connu un nouveau coup dur : les dentistes m’ont conseillé de me faire arracher les dents inférieures de devant et de porter à la place une prothèse hybride partielle. Comme toujours, j’ai fait confiance aux médecins et j’ai subi le supplice. À 22 ans, j’ai changé de médicament en raison d’un nombre croissant de cas de maladie : Neulasta. Il était recommandé par les médecins parce qu’il ne devait plus être injecté que tous les 16 jours et qu’il servait de dépôt. A l’époque, je ne savais pas encore que cela attaquait mon corps et rongeait les os… Cela n’a même pas duré trois ans et j’étais incapable de faire le moindre sport en raison de douleurs massives.

Le hasard a voulu qu’à cette époque, je rencontre un homme de plus de 20 ans mon aîné, qui m’a donné l’impression de m’aimer autant que je venais de l’être. En 2007, il m’a motivé à arrêter complètement le médicament et à suivre un traitement de naturopathie à la place. Le naturopathe a dit qu’on y arriverait. Nous avons investi des milliers de francs et, entre-temps, je prenais jusqu’à 144 comprimés par jour. Malheureusement, je sentais le poisson mort et je suis retombé malade comme lorsque j’étais enfant.

Et comme par hasard, j’ai eu un accident de moto à l’automne 2007. Comme je ne devais parcourir que deux kilomètres, je ne portais qu’une veste en cuir et un casque comme vêtements de protection. Les blessures peuvent être devinées. Comme toujours, lorsque j’entrais à l’hôpital en urgence, les médecins restaient sans voix et ne savaient pas comment gérer ma maladie. Ils ont donc opéré mon genou et, en raison d’un taux de leucocytes nul, ils ont décidé de m’isoler, de raidir ma jambe (après l’opération, je ne pouvais la bouger qu’à 10 %) et de me remettre immédiatement sous Neupogen. Après 4 jours de repos au lit, 3 semaines de cannes et 9 mois de physiothérapie, j’étais de retour à la vie et je pouvais à nouveau bouger ma jambe presque normalement.

Une fois de plus, le hasard a voulu qu’au printemps 2008, je rencontre mon professeur de boxe thaï actuel. J’ai commencé à m’entraîner exclusivement pour des raisons de fitness. Mon état s’est stabilisé et j’ai même pu commencer mes études à la Haute école pédagogique. Je voulais me reconvertir : Enseignante primaire. Suite à de nombreuses maladies, j’avais cependant manqué trop de matière pour être admis. Il n’y a pas eu de geste de bonne volonté et j’ai dû ajouter une année supplémentaire pour satisfaire à mon souhait. Le recteur m’a même déconseillé d’étudier parce que j’avais une déficience immunitaire et que ce n’était peut-être pas une bonne idée dans le contexte des enfants. Ma réponse à cela : « Je préfère être un enseignant très motivé et adorable pendant 10 ans, qui ne pourra peut-être plus travailler après cette période, plutôt que d’être un enseignant en bonne santé, démotivé et travaillant pendant 30 ans ». La discussion s’est arrêtée là et j’ai pu terminer mes études avec succès.

En 2012, je me suis séparée de mon partenaire parce qu’il menait une double vie et qu’il y avait aussi de la violence, etc. En revanche, de nouvelles portes se sont ouvertes : d’une part, j’ai pu travailler comme enseignante et, d’autre part, je suis tombée amoureuse de nouveau. De plus, j’avais découvert la randonnée lors de ma première relation, raison pour laquelle j’avais également adhéré au CAS (Club Alpin Suisse). Le travail, l’alpinisme et l’entraînement à la boxe thaï m’ont comblé et j’ai remarqué qu’ils renforçaient mon corps. Les médecins m’ont déconseillé de pratiquer ces deux sports, parce que je risquais de me blesser et que des infections pouvaient en résulter. Mais j’ai constaté que cela me faisait du bien et que j’étais une battante : « Toujours se relever et continuer » était ma devise.

Mais comme la séparation d’avec mon premier partenaire et la nature de cette relation me pesaient beaucoup, j’ai repris le soutien d’une psychologue et j’ai découvert en même temps la thérapie corporelle shiatsu. Les deux m’ont fait du bien et pendant quelques années, j’ai pu vivre presque comme une personne « normale », même si je devais continuer à prendre des médicaments et à subir des effets secondaires. J’ai même pu commencer un master en 2015 et suivre une formation d’éducatrice spécialisée. Je faisais régulièrement des rechutes, mais je vivais MA vie : Voyages, sport, nature, bien-être, etc. … jusqu’à ce que je puisse terminer mes études en février 2018.

Je voulais enfin vivre vraiment, car jusqu’à ce moment-là, j’avais toujours suivi des formations. Malheureusement, la relation avec mon partenaire de l’époque en a souffert, même si d’autres raisons ont aussi motivé la séparation à l’été 2018. Parce qu’il est une personne si adorable et parce que je l’aimais tellement, j’ai tellement souffert pendant 2 années supplémentaires après la séparation que mon système immunitaire a de nouveau lâché.

En 2019/2020, j’ai été opérée à quatre endroits au total et j’ai dû lutter contre des abcès (jusqu’à 7 en parallèle) et des infections pendant 7 mois sans interruption. En novembre 2019, le médecin généraliste adjoint a voulu me faire opérer une nouvelle fois en me menaçant de mort en cas de refus. Je ne voulais plus et je considérais que la vie ne valait plus la peine d’être vécue. J’ai refusé et me suis contenté de dire que dans ce cas, c’était comme ça… que je mourrais à 35 ans. Je suis sortie du cabinet en courant avec une boîte d’antibiotiques qu’on m’avait demandée, ce qui ne servait soi-disant à rien en cas d’abcès, et j’ai pleuré pendant trois heures sans m’arrêter. De colère, de déception et de tristesse, j’ai ensuite couru jusqu’à une montagne de l’Alpstein – en sachant que le pus de l’abcès de 10 x 5 cm près de l’aisselle pouvait passer dans le sang et ainsi causer la mort. Quand je suis arrivé sur la montagne, j’étais encore en vie. J’étais étonné. Ensuite, je suis redescendu en courant, toujours en vie. J’ai alors pris des antibiotiques pendant 10 jours et l’abcès a inexplicablement disparu.

Un autre hasard a fait que j’ai rencontré un couple qui m’aimait beaucoup (déjà en 2013). Elle est tombée gravement malade et a dû se faire injecter un médicament à vie. Tous deux n’étaient cependant pas d’accord avec ce destin et ont finalement reçu un conseil pour un livre d’Anthony William. Le couple a décidé de changer de régime alimentaire – et elle n’a plus besoin de médicaments aujourd’hui. Sachant cela et en désespoir de cause, j’ai alors décidé d’essayer moi aussi une autre voie : Le jus de céleri et une alimentation sans gluten et sans glutamate, à tendance végétalienne (une description détaillée dépasse le cadre de mon histoire). J’ai commencé le second en février 2020 et le jus de céleri en mars 2020. Il est intéressant de noter qu’au début du mois d’avril 2020, je n’avais plus d’inflammations/abcès (exception : en mai, j’ai encore eu une très brève « rechute »).

J’avais compris que ce changement me faisait du bien, même s’il me demandait parfois un peu d’énergie. En conséquence, j’ai tout converti au bio. En outre, une droguerie de confiance m’a conseillée et m’a accompagnée de très près dans les étapes suivantes. Elle m’a également recommandé un nouveau naturopathe. Celui-ci ne m’a pas dit que je devais arrêter de prendre mes médicaments, mais que je pouvais les réduire. En outre, j’ai détoxifié mon corps à l’automne 2020. Pendant 6 semaines, j’ai vécu, après presque 30 ans de piqûres, une torture que j’ai du mal à décrire avec des mots. Des éruptions cutanées sur tout le corps m’empêchaient de dormir et j’aurais pu m’arracher la peau. Mais ensuite, au bout de six semaines, c’était fini et j’étais fatiguée. J’ai donc laissé mon corps se reposer un peu.

Depuis janvier 2021, j’assainis mes intestins. Ceci également avec l’accompagnement de la droguerie. Cela prendra probablement environ un an. Incroyable mais vrai… je n’ai plus jamais été malade depuis le changement, à l’exception d’un petit rhume de trois jours en août à cause d’un ventilateur (en temps normal, mes rhumes duraient 6 à 8 semaines !). Je n’ai jamais été aussi bien et je me sens plus en forme que jamais ! J’ai même pu réduire mon médicament en automne de 6 injections en 16 jours à 5 injections et, le cas échéant, une nouvelle réduction est possible. Un petit exemple : cet été (2021), j’ai pu gravir 12 sommets de plus de 4000 mètres pendant 2 semaines. J’ai même prévu le Kilimandjaro pour l’automne. En outre, je suis en train de travailler avec la psychologue sur des thèmes liés à l’enfance et au vécu. La fin du traitement approche et j’ai enfin l’impression de pouvoir vivre, sans craintes ni revers par rapport à ma maladie.

Il faut aussi dire qu’au printemps, j’ai contracté le redoutable coronavirus. On m’avait prédit le pire avec ma maladie diagnostiquée : évolution grave et isolement, etc. Finalement, j’ai eu de très forts maux de tête pendant trois jours. Je ne veux pas me faire vacciner parce que j’ai découvert que la chimie, etc. ne me fait pas de bien. Il y a différentes opinions et loin de moi l’idée d’accuser un médecin ou de porter un jugement sur une opinion quelconque. Je voudrais également rendre hommage à mon médecin de famille actuel : Il est à l’écoute, ne me force pas la main, est ouvert et honnête. Si je ne veux pas quelque chose, il l’accepte aussi. Je l’apprécie énormément !

J’ai écrit mon histoire pour que d’autres voient qu’il y a d’autres vies avec des montagnes russes. J’ai fait tatouer sur mon pied la phrase suivante en thaï : « La douleur que tu ressens aujourd’hui est la force que tu ressentiras demain ». Peut-être que chez moi, la boxe thaïlandaise représente l’esprit de combat et l’alpinisme les montagnes russes. Mais il faut dire qu’il y a des chemins et je trouve que tant de petites choses sont si précieuses. Je suis infiniment reconnaissante pour tant de choses : pour ma famille adorable et importante, pour mes merveilleux amis, pour la nature magnifique avec toutes ses merveilles et pour mon travail. Je profite de ma vie en sachant qu’elle ne va pas de soi et j’aimerais motiver tous ceux qui sont sur LEUR chemin. J’ai trouvé ma direction.